В казахстанском обществе на сегодня низкий уровень психологической культуры. Услышав про психолога, люди в лучшем случае бравируют, что справятся сами, в худшем – обесценивают, насмехаясь. Психологи констатируют: “К нам среднестатистический человек придет в крайнем случае – проблемы у ребенка, распадается семья, рекомендовал врач…”
Каким образом психолог может помочь, когда поставлен серьезный диагноз, онкология или иное условно смертельное заболевание? Ответ на этот вопрос знает Ильмира Хусаинова – руководитель отдела психолого-социальной помощи КазНИИ онкологии и радиологии, также курирующая работу аналогичных служб во всех онкоцентрах Казахстана. Корреспондент Tengrinews.kz Ольга Пастухова на примере Ильмиры Хусаиновой и созданной ею службы рассказывает, чем может помочь психолог при онкологии.
Кто мы?
Многие до сих пор путают психолога с психиатром, говоря: “У меня все с головой хорошо”. Я им отвечаю: “Мне нужна не ваша голова, а ваша душа. Врачи лечат тело, а мы лечим душу”.
Отношение пациентов понемногу меняется. Когда человеку ставят серьезный диагноз – онкология, все социально значимые заболевания – гепатиты, ВИЧ/СПИД и другие, то социум от него невольно, следуя предрассудкам, отворачивается. Человек оказывается в тяжелой жизненной ситуации. Поэтому психологическое сопровождение для него очень важно.
Почему наш отдел называется психолого-социальным? Какие бы умные психологические беседы мы ни вели, но если социальный статус пациента на данный момент низкий – он потерял работу, испытывает материальные трудности, у него нет жилья или поддержки родственников, то в первую очередь нужно решать именно эти вопросы. Поэтому роль социального работника у нас первична.
На сегодня у нас два социальных работника и восемь психологов, семеро из них работают с пациентами и их родственниками, один – с медицинским персоналом. Профессия онколога достаточно непростая, важно помочь врачам сохранить себя, провести профилактику профессионального и эмоционального выгорания, чтобы они могли продолжать лечить пациентов.
В онкоцентре 430 коек. Но это не значит, что мы сразу работаем со всеми 430 пациентами. В день поступает определенное количество пациентов. Пациенты бывают первичными, поступившими в первый раз, и повторными. Первичным нужно больше внимания: им нужно помочь в адаптации при приеме стационар, провести разъяснительную беседу. Многие даже просто от диагноза впадают в ступор, включаются механизмы психологической защиты травматизации личности – вытеснение, отрицание, соматизация.
Врач может уделить пациенту 15-30 минут. Онкопсихологи – час-полтора-два.
Мы можем рассказать человеку, после того как определен протокол лечения, какие виды лечения ему предстоят, что такое химио- и лучевая терапия, какое воздействие может быть на организм, как поддерживать себя в момент лечения, какой режим питания и что необходимо делать для улучшения качества жизни. Психологическое сопровождение проходит при обязательном соблюдении трех ключевых правил: безоценочность, безусловность, эмпатия.
В цивилизованных странах в онкологических клиниках онкопсихолог вместе с лечащим онкологом ориентирует пациентов на адекватное восприятие назначенного лечения, помогает заново осознать свои жизненные ценности и найти модель ресурсного поведения. В научных работах описана такая статистика. Когда человек подключает к лечению свои внутренние психологические ресурсы, то количество излеченных от рака второй-третьей стадии возрастает до 75-45 процентов, четвертой стадии – до 25 процентов.
Иллюстративное фото: Турар Казангапов
В 2019 году созданная нашей командой модель психолого-социальной помощи онкопациентам стала лауреатом российского национального конкурса “Золотая Психея” в Санкт-Петербурге. На сегодня наша модель является образцом для стран СНГ и всего мира.
Для меня, как руководителя психолого-социальной службы, важно, чтобы психологов воспринимали всерьез: психология – это не просто разговоры, а реальная возможность улучшить качество жизни пациента через работу с его психическим состоянием, социальным статусом и физическим состоянием.
Я не только руковожу онкоцентром в Алматы, но и курирую все психолого-социальные службы во всех онкодиспансерах страны. В каждом онкодиспансере у нас по два психолога-соцработника. Благодаря этому у нас есть возможность “передавать пациентов” друг другу. Нам из Уральска могут сообщить: “К вам едет Н., возьмите его на сопровождение”. Или мы говорим: “К вам возвращается Ш., особый случай – нужно подключить социальные службы”.
Комплексный подход влияет на обучение: если, по статистике, в каком-то регионе Казахстана повышена смертность, то мы отправляем психолога на повышение квалификации по работе с паллиативными пациентами. У нас на базе КазНИИОР психологи могут обучиться работе с онкопациентами.
Как мы помогаем?
Мы взаимодействуем с лечащим врачом, для нас важно знать текущее физическое состояние и предположительный прогноз. Есть определенные правила. У нас запрещены фразы “Все будет хорошо” и “Я вас понимаю”. Мы работаем с ощущениями и чувствами, можно сказать: “Я понимаю ваш страх”, “Я понимаю вашу тревогу”. Если оговориться, то сразу же пойдет агрессия: “Как вы можете меня понять? Я умираю! Что вы мне чушь говорите, что все будет хорошо?”
Мы оказываем психологическое сопровождение. Человеку важно, чтобы рядом был кто-то: человеку нужен человек. Тот, кто может что-то подсказать, скоординировать, помочь словом и делом.
Наш девиз: “Мы держим вас за руку”. Или еще часто произносится: “Неважно, сколько дней в жизни, важно сколько жизни в этих днях”. Простые истины, но они важны и ценны.
По сути человек должен научиться жить не в болезни, а с болезнью. Человек находится в трудной жизненной ситуации, но продолжает жить с болезнью. Смотрите: по статистике смертности на первом месте стоят кардиозаболевания. Но ведь никто же не падает в обморок, когда ему говорят: “У вас стенокардия”. А диагноз “рак” звучит достаточно психотравматично, создавая так называемый феномен укороченной жизни.
Самый большой страх у наших пациентов – это тема смерти. Мы стараемся не затрагивать эту тему напрямую. Беседа с родственниками – это отдельный большой пласт в нашей работе. Болеет не только сам пациент, но и “болеет” вся семья. На плечи родственников ложится огромная ответственность по заботе о своем ближнем. Они решают очень много вопросов касательно выбора лечебного учреждения, постановки на учет, помощи при получении портала на лечение, ежедневные хлопоты и заботы. В помощь им стараемся подключать социальных работников.
Иллюстративное фото: Турар Казангапов
Часто с нами обсуждают методы нетрадиционной медицины. Мы не можем запретить пациенту или его родственникам прибегать к этим вариантам, это их выбор. Но мы можем рассказать, как БАДы и другие средства будут взаимодействовать с химиопрепаратами.
К сожалению, не редки случаи, когда ставят онкодиагноз и распадаются браки. Муж может уйти из семьи в случае болезни жены или ребенка. Это невероятно трудная жизненная ситуация, когда, казалось бы, все должны объединиться, и случается такая эмоциональная трагедия. Женщина на эмоциях может кричать: “За что нам это? Зачем нам такой муж/отец? Нам от тебя ничего не надо!” Эмоции эмоциями, но социальный работник предложит встречу с юристом, чтобы обсудить алименты.
Также психологи подключают к работе с пациентом и других специалистов. Например, логопеда для восстановления голоса, чтобы не потерялась связь с социумом после удаления опухолей головы и шеи. Или реабилитолога. Или устраивают встречи с паралимпийцами, которые добились спортивных успехов после ампутации конечностей. Человеку важно видеть, что кто-то в аналогичных жизненных обстоятельствах не сдался, смог продолжить жить.
Если вы обратите внимание, в моем рассказе будет больше слова “жизнь”, чем “смерть”. “Рак” не равно “смерть”. Мы про жизнь, мы помогаем найти ресурсное состояние и определенный смысл, чтобы человек сам хотел продолжать жить.
Психологи всегда обращают внимание на профессию, увлечения человека. Например, по одежде человека можно сделать вывод, что он фанат определенного футбольного клуба. Можно заглянуть в Google, увидеть, что вчера была игра и его команда выиграла с разгромным счетом. С обсуждения этой новости мы и начнем разговор. Или в разговоре с летчиком употребить такие слова, как взлетная полоса, закрылки, фюзеляж… Или пациентка, которая до болезни разводила фиалки, у нее было 146 сортов. Когда она выписывалась – мы подарили ей фиалку. Это символ, что жизнь продолжается.
В психологии не бывает незначительных деталей. Например, в отделении гинекологии мы заказали баннер на одно из окон, выходившее на стену соседнего здания. Находившиеся в предоперационной палате женщины говорили, что их угнетает вид на тупик. Мы распечатали изображение с пляжем, морем, пальмой. Одна женщина отметила: “Что-то пляж какой-то пустой…” и сама же потом добавила: “Мне бы хотелось пройтись по этому пляжу со спутником в белых шортах и соломенной шляпе…” Улыбка, воспоминания о любимом человеке, мечты о море – вроде бы мелочь, а такие перемены в настроении.
Чему учит болезнь?
В психологии есть такое понятие, как “внутренняя картина болезни” – представление пациента о том, откуда у него взялась болезнь, как она выглядит и как действует. Люди бывают двух типов. Первые считают, что именно их действия/бездействия стали причиной возникновения рака. Например, “я заболел, потому что курил”. По мнению вторых, виноват источник извне. Например, “виноваты врачи/радиация”. Мы понимаем, почему в человеке возникает агрессия и почему он направляет внутрь себя или вне. Пациенту так легче.
Говоря о психологических защитах, в первую очередь вспоминается отрицание: “Это у меня не рак, это просто опухоль”.
Все, что угодно, кроме рака. К этому мы тоже относимся с пониманием. Человека важно выслушать, но мы всегда говорим: “Мы не можем вернуться в прошлое и что-то там изменить. Мы не знаем, что с нами произойдет в будущем. У нас есть только наше настоящее, “здесь и сейчас”, и именно наше отношение, наши ресурсы и только собственно мы сами можем повлиять на будущее…”
Одна пожилая пациентка вспомнила, что в 1980 году ей в качестве взятки подарили мебельный гарнитур. Это был единственный плохой поступок в ее жизни. Дело было в канун 1 июня – Дня защиты детей. Женщина подсчитала, сколько стоил бы этот гарнитур сегодня, и передала эту сумму на проведение праздника в детском отделении.
Иллюстративное фото: Турар Казангапов
Очень важно, что наши пациенты даже в тяжелом состоянии остаются мужчинами и женщинами. Например, муж одной пациентки, даже когда она была уже в коме, приглашал на дом мастера маникюра-педикюра. Объяснял: “Я не знаю, когда уйдет. Но она всегда хотела уйти красивой”. Или пациентка рассказывает хохоча: “Я в лифте уже почти в обморок упала. А потом вспомнила, что у меня нижнее белье не в комплекте, разного цвета. Не хотела, чтобы кто-то увидел это… Взяла себя в руки, и кризис миновал”.
Работать с собой всегда сложно. Типичная картина: приходит пациент 55 лет, который нажил много проблем со здоровьем и хочет за один сеанс решить все психосоматические проблемы. Или ходят люди по экстрасенсам, колдунам. Я спрашивала у одной пациентки: зачем вы к ним ходите?
“Сюда приду – говорят, что все плохо, результаты анализов плохие. Грусть и тоска. А туда идешь – говорят, что у тебя все будет хорошо, и погладят, и вкусную травку дадут… И от рака пообещают обязательно вылечить”, – отвечает она.
Людям нужна вера и надежда. Именно про эти простые вещи мы, психологи, и стараемся беседовать с нашими пациентами.
Как меняется окружение?
Также мы обучаем и поддерживаем родственников онкопациентов. У большинства пациентов есть родственники, которых можно обучить, правильно настроить на помощь больному. Важно, чтобы в семье вся нагрузка не ложилась на одного человека.
Можно и нужно распределить обязанности: один сопровождает, другой транспортирует, третий берет бытовые вопросы на себя, четвертый помогает приобрести медикаменты, которые не входят в ГОБМП… Семье надо научиться по-новому взаимодействовать.
Онкологический диагноз меняет жизнь не одного человека, а всей семьи. Следовательно, измениться должен не только сам человек, но и его близкие.
Часто, когда болеет ребенок, то болеет вся семья. Таких мам можно узнать по фразам: “Мы поели”, “Мы прокапались”. Идет полное слияние, симбиоз. Конечно, на взрослого ложится колоссальная ответственность. Но важно научиться думать о себе тоже.
Однажды в выходной день мне позвонила мама ребенка в терминальной стадии, просила срочно приехать к ним домой. Она хотела, чтобы я присмотрела за ее сыном, пока она примет душ. Когда она его обняла, то он сказал: “Мама, от тебя плохо пахнет”. Она настолько ушла в процесс ухода за своим сыном, что забывала о своих обычных нуждах. Не ела, не пила, в душ не ходила – и не замечала этого, пока не получила обратную связь от сына.
Иллюстративное фото: Турар Казангапов
Часто пациенты начинают примерять на себя судьбы других людей. Если кто-то из палаты с таким же диагнозом умер, то причитают, что тоже скоро умрут. Мы объясняем: “Послушайте, Марье Ивановне было 57, вам – 35. Ее звали Мария, вас зовут Наталья. Она жила в городе, вы – в селе. Локализация опухоли и распространенность процесса у вас разная…”
Ровно по этой причине я запрещаю людям читать интернет-форумы, где все обезличенно и никто не несет ответственность за слова и “советы”. Лучше прийти на групповой тренинг – там проговорить про свои страхи, тревоги и получить поддержку.
Однако я понимаю, почему пациенты так действуют: у них информационный голод, они ищут истории людей в таких же жизненных обстоятельствах. Поэтому у нас в отделениях есть инфостенды с необходимой для пациентов профессиональной информацией, также мы рекомендуем читать проверенные сайты: детский рак – amila.kz, общий рак – oncoforum.ru, стомированным пациентам – аstom.ru и другие. Там есть достоверная информация “без воды” и продвижения каких-либо лекарств.
“Все-таки психология – это наука!”
Однажды мы проводили праздник и для установки оборудования пригласили мастера. Он работает и улыбается, оглядываясь по сторонам. Спрашиваю, что такое. Он отвечает: “Я здесь 30 лет назад лежал. У меня была саркома костей, на руке протез стоит. А сейчас женат, двое детей. Помню свою палату, помню своего врача – Анну Николаевну Быковскую…”
Истории жизней пролечившихся людей, которым удалось построить свою жизнь, достичь успеха, очень важны. Именно поэтому мы регулярно приглашаем бывших пациентов к нынешним пациентам. Одна девушка, у которой 15 лет назад был рак четвертой стадии и она выжила, подарила детям гипоаллергенные подушки.
На самом деле мы не одни. У нас есть мощная поддержка волонтеров и общественных фондов.
Нам помогают общественные фонды “Амила” – одним из основателей которого я являюсь, “Вместе против рака” (Гульнара Кунирова), “ДОМ” (Аружан Саин), волонтерская группа по руководством Киры Ударцевой. А также много других сердечных и душевных людей помогают проводить ежемесячные и ежегодные мероприятия для детей и взрослых.
Я знаю, что многим людям, чтобы поверить во что-то, нужны цифры. У нас по Казахстану сейчас на онкологическом учете состоит около 180 тысяч человек, примерно 16 000 ежегодно умирают. В 2018 году мы оказали психосоциальную помощь 39 тысячам пациентов по всему Казахстану.
За 2019 год по всему Казахстану психологическая помощь была оказана 51 663 пациентам, социальное сопровождение – 39 504 пациентам. Психологическое сопровождение повлияло на такие параметры, как:
- улучшение эмоционального состояния больных – рост в 85,1 процента случаев;
- улучшение физического состояния – 34,2 процента;
- снижение болевых ощущений – 28,5 процента;
- принятие своего положения – 74,2 процента;
- улучшение отношений с родственниками – 62,3 процента;
- принятие и доверие в отношениях с медперсоналом – 54,2 процента.
Выздоровевшие пациенты часто присылают открытки с благодарностями и отзывами. Листаешь альбом, в котором они собраны, и понимаешь, что все не зря. На одной из таких открыток написано: “Все-таки психология – это наука!”.
Ольга Пастухова